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社会

看过上万长新冠病例,才知道这件事多么重要

每人作者 每日人物 2024年09月11日 09:00


当不少人以为新冠已经远离,实际上,还有许多人受到它的侵扰。有人频繁感染,已经是四阳,甚至五阳、六阳;还有人出现了严重的持续的不适症状,除了哮喘、心悸、咳嗽等症状,慢性疲劳综合症让他们几乎丧失了好好生活的能力。
这些都可以被称为“长新冠”的症状。在中日友好医院长新冠门诊副主任医师王一民看来,最好的手段是预防,其次是及时的抗病毒治疗。不管是第几次阳、有没有并发症、身体素质如何,都应及早确诊、尽量备药,在感染的48小时内服用抗新冠病毒药。




文 | 小喵

编辑 | 西打

运营 | 泡芙



不知名的病症

大约一年里,王啸以为自己得了某种罕见的绝症。


症状的第一次发作,是在2023年1月末。那时刚过完年回到北京工作,走在路上,一阵风吹过来,他猛地打了个寒战,疲惫、头晕席卷了他,他像是泄了气的气球,突然间连走路都变得有点困难。


这种感觉持续了一周,王啸没当回事。没想到三个月过去,夏天即将来临时,他开始心悸,反复感染咽炎,去医院做了心脏彩超和24小时心电图,却什么都没查出来。医生建议他早睡、少吃油腻食物、调整生活方式,慢慢地,症状有所消退,但体力比以前更差了,咽炎发作得也更频繁。


又过了一个秋冬,今年1月,症状卷土重来,比从前更激烈、严重。有一天在家打扫卫生,他只是挥动了几下扫帚,轻微俯身,心脏就剧烈跳动,仿佛要从身体里蹦出来。晚上睡觉,他喘不过气,躺在床上大口深呼吸,“非常痛苦,一个人在家也不知道该怎么办”。他尝试坐起来,呼吸比躺着容易一点,最终在沙发上靠着睡了一夜。


▲ 图 / 视觉中国

又过了两天,从公司回家的路上,王啸爬上一段楼梯,才走了几步,运动手表就开始震动,提醒他心率超过了160,“心跳好像一直在嗓子眼,全身一点力气都没有”。他赶紧打了个车到单元楼下,下车之后,却连门口都走不进去,只能蹲在原地。那一刻,他觉得自己仿佛要猝死了,眼前快速闪过许多画面,“很明确的濒死感”,缓了很久,才勉强回到家里。


在这之后,关于疾病的追踪开始了。几个月的时间,王啸几乎把北京的三甲医院跑了个遍,心脏科、神经科、呼吸科,包括风湿免疫科,能想到的、搭得上边的科室都去看了,检查做了十几种,血抽了几十管,依然没有医生能告诉他,这到底是什么病。


每个医院、科室只能对症治疗,呼吸科开治哮喘的药,心脏科开降心率的药,中药、西药,每天要吃的药有一大把,但症状没有缓解,哮喘反而加重了。痛苦的身体部位甚至在变多——他开始耳鸣、手脚发麻。“当时就在想,我是不是活不了多久了?”


像王啸一样,很长时间里,褚琳也不知道自己到底得了什么病。她的症状从轻微的疲惫开始,先是从前坚持的五公里长跑跑不动了,之后逐渐加重,有一天出门买东西,才走了几百米,已经气喘吁吁。到去年4月,她已经没办法久坐,坐一两个小时就头晕、出汗、心悸。很多个早上一睁开眼,“好像昏过去刚醒过来一样”,要先找一找自己的手在哪里,脚在哪里,缓上五分钟再坐起来。


大部分时间只能躺着。褚琳在一家金融机构上班,上午9点上班,她在办公室里准备了一张行军床,工作两个小时,就躺下休息,为下班后骑15分钟电动车回家积攒力气。有天晚上,她一直在办公室躺到快凌晨,她知道,再不回家就得睡在公司了,下了狠心才走出公司的门。最疲惫的时候,她把留了很久的长发剪成寸头,不然没办法洗头,她怕自己体力不支晕倒在浴室里。


▲ 图 / 视觉中国

这几个月,她也像王啸一样,将所有的周末都花在了医院。她补过25羟基维生素D(维生素D在体内的主要存在形式),数值从十几补到了29——离正常数值30只差了1个单位,吃过维生素D,喝过各类补药,效果都微乎其微。


更奇怪的是,她的认知能力好像在下降。在公司里,她主要的工作之一是阅读研报,但那段时间,她看着文字,明明是中文,每个字都认识,但读完一段,就是不知道它在说什么。她说话的速度越来越慢,需要一边思考一边说话,同时又害怕同事看出来。开会的时候,她学会了“表演智商还正常”,隔很长时间说一句很有道理的话,但实际上,这句话是她想了很久才说出来的。


那是段“偷感”跟疲惫感都很重的日子,就像被一块石头压住,怎么也站不起来,她没办法正常生活。“我躺着也不舒服,胳膊抬不起来,每次转身的时候,我的头里面像有液体一样晃荡,呼吸也很累,就像是24小时都是从泰山上刚下来的状态,累到崩溃。”


去年端午假期,褚琳花了全部的力气回了趟老家,把银行卡的密码告诉了妈妈。妈妈用惊恐的眼神看着她,她没忍心说出最后的话。从老家回来后,她确诊了抑郁症和重度焦虑。



确诊就是安慰

今年5月底,中日友好医院呼吸与危重症医学科科主任助理、副主任医师王一民,参加了一场全球的学术会议。会议除了邀请了全球不同国家的二十多位资深专家来到国内,还集齐了国内呼吸科最顶尖的医生们,而会议的主题,就是关于新冠肺炎之后,病人普遍存在的不适症状。


近两年,中日友好医院曾经对新冠病人进行追踪观察,王一民发现,在上万份回收的问卷当中,很多人的症状会存在很长时间,主要集中在呼吸道、心脏、神经系统,比如慢性的咳嗽、心悸心慌、记忆力减退或睡眠质量下降、紧张焦虑。很多人就像王啸和褚琳一样,严重到影响到了生活和工作,有人甚至被迫辞职。


▲ 图 / 视觉中国

在当时,全球的医生们就试图定义“长新冠”:阳后三个月,仍然持续一种以上症状的情况,就叫长新冠。到了2024年,一年过去,再去统计数据,症状依然存在的比例达到了10%左右。长新冠的概念、范围,似乎有所扩大。


在这场全球的会议上,来自欧洲的医生们也说,他们花了很长时间跟踪、寻访的病人也已经有上万人,症状持续一年甚至以上的病人也不在少数。学术会议结束后的两个月,全球顶尖的期刊《新英格兰医学杂志》上,出现了更完善的关于“长新冠”的定义和最新的研究成果,包括有哪些可能的症状、哪些人群更易得、多次感染新冠肺炎跟长新冠病情严重性有无关联等等。


也是在那场学术会议之后,中日友好医院着手组建长新冠门诊。站在医生同时也是研究者的角度上,医生们可以更深入去了解这种新型的疾病,找到解决的办法,更重要的是,这是医生的本职——把研究转化到临床上,试图去解决病人的问题,让他们有地方去看病,知道该去哪里看病,而不是散落在各个科室,头疼看神经科,心悸去心脏科。


事实上,在长新冠门诊出现之前,病人们经历的是双重的痛苦。除了疾病带来的打击,求医无门、无法被看到和共情的痛苦一直折磨着他们。王啸曾经去一家医院的心内科看心悸的症状,一位年轻的男医生告诉他,“你别戴运动手表了,你就是焦虑症”,在更多的科室,他被告知“你没病”。


人的身体健康状况并不是简单地分成生理和心理,大部分时候,身心互相影响,痛苦的病症让一个人对疾病产生恐惧和焦虑、迷茫,这些情绪又有可能转化成躯体化的症状。


跑遍了很多医院之后,王啸走进了安定医院的精神科,像褚琳一样,他也查出了中度焦虑、重度抑郁。他抱着一大堆药回家,副作用让他彻底崩溃:“吃了精神科的药,原来觉得香的饭菜我吃不出它的味道,不是失去嗅觉味觉的那种,而是你觉得在嚼蜡。”吃了三天,他放弃了吃药。


王啸和褚琳的疑问,在今年夏天得到了答案。他们先是在网络上看到大量病友的讲述,猜测自己是不是也是长新冠?毕竟,自己的症状都是出现在阳后,并且跟病友们的讲述高度符合。之后,王啸来到国家体育总局的体育医院、中日友好医院的长新冠门诊,在这里,他被明确告知,是因为新冠导致了心肌损伤。


6月以来,每个月,王一民和同事们每周在长新冠门诊都会接诊30-40位病人,其中有3-4位会被诊断为长新冠。大家有不同的症状,除了呼吸道、心脏、神经系统相关的症状,还有人胃疼、便秘腹泻,甚至脱发、湿疹。这些症状,不仅跟疾病有关,还跟年龄、性别——激素的影响、工作、经济和受教育情况有关。有些是生理上的病症,有些是心理和精神的问题,这些都混杂在一起。


诸多的症状中,慢性疲劳综合症是最令病人痛苦的。疲劳是一种非常主观的感受,很难通过抽血检查某项具体指标来评估,对医生来说,评估和确诊是个难题。


▲ 图 / 视觉中国

有一位二十多岁的男性,从2022年12月感染新冠后,一直疲劳、失眠、心慌,夜深人静的时候更觉得腰疼、背疼,甚至影响呼吸。他夜里睡不着觉,白天精神不好,恶性循环导致病情加剧,他没法运动、生活,也没办法继续工作。在很多医院,他做了大量的化验,但验血是正常的,各项指标也都没有问题。


到了中日友好的长新冠门诊,王一民医生通过病人的诉说、填写问卷量表,最终评估为新冠后的一个长期疲劳综合症,针对这项疾病针对性治疗。


确诊的那一刻,这位年轻的男性好像眼前一亮,似乎光是把症状命名,就带给了他极大的安慰。



漫长的作战

在放开管制、人们几乎都阳过一次之后,对新冠的恐惧似乎在消失。但实际上,新冠一直存在,长久地影响着每个人的生活。


林希的家里长期准备着酒精湿巾、维生素饮料、试剂盒、口罩和各类药品,平时放在固定的地方,一发现自己阳了,就拿出来。最近一次阳,已经是检测出来的第四次,这两年,新冠就像流感一样,隔三差五出现在她的生活里。


▲ 图 / 视觉中国

但是,新冠又远比流感严重,每一次都会经历长达四天的发烧、刀片嗓。并且,在反复阳过之后,她发觉自己的身体发生了很隐蔽的变化:一直坚持的配速跑,很难维持从前的速度和里程;她报过的自由搏击课程,有一年多没有再去上过。心肺功能下降得快,连带着影响工作的效率。


朋友圈子里,林希还不是阳过最多的人,她在杭州生活,公司的同事就有阳过五次甚至六次的。最近出门坐地铁,有人戴上了N95。


王一民解释,长新冠的概念包含新冠感染后可能会有的持续的不适症状,这些症状有些是被病人感知到的,有些相对轻微,人们并不知道这与新冠有关。反复感染、阳性,也是长新冠的一部分,给人们的身体健康、生活带来一定的影响。


不适症状跟反复的感染可能有关。一位十几岁的女孩,从2022年底至今感染了三次新冠,每一次新冠都会加重她的疲劳综合症,她开始脱发,甚至闭经,只能休学在家治疗。


从医学的角度来看,新冠作为一种很新的疾病,医学界对它的研究和了解有限,至于它导致的不适症状,更是在摸索的阶段中。正因如此,长新冠门诊在今年才建立,那些有长新冠症状的病人在今年才有了可以确诊的地方。


虽然还在摸索阶段中,但医学界认为,新冠导致的不适症状,大约有四个有可能性。


王一民介绍,第一个原因是新冠病毒没有被清除,一直在人体内存活。第二个是新冠病毒被清除了,但是病毒的碎片还有一部分在身体里,它不会造成感染、发热,但对人体的器官会有所打击。第三种猜测,病毒没了,但病毒释放的损害、带来的炎症反应、炎症因子还在,相当于战场上敌人死了,战士也死了,但留下了大量的武器和尸体。还有一个可能是,新冠病毒对人们的免疫系统造成影响,让免疫系统没有识别到敌人已经消失,一直处于高度敏感的备战状态,所以很多人原来不过敏,现在对很多东西有过敏反应。比如王啸的哮喘,就是典型的过敏。


▲ 图 / 视觉中国

但在没有大量的数据和研究之前,这些还只是猜测。王一民觉得,认识一种疾病是个复杂又漫长的过程,从知道是什么病原体,到知道病原体对人体急性期感染各种表现,再到了解哪些病情可以预测疾病加重,药物选择有哪些,不同严重程度的治疗方案,疾病后期如何关注病人……这些都需要时间。


“这是医生和医学科学家们需要解决的问题,从临床现象到实验室再回到病人身边,这个过程可能没有几年的时间不行,但这个路肯定得走,是你得一步一步地去走,不走肯定不行。”未来几年,王一民所在的团队会把研究和工作的重心放在长新冠上。



提前备药有用吗?


在长新冠门诊确诊之后,王啸被拉进了一个群组。在这个群组里,几位医生会向病友们介绍最新的治疗方案,有需要的病友可以到医院去尝试。王啸尝试过中西医结合的方法,一边做康复操,锻炼身体,一边吃药。“不管怎么样,至少是一种新的尝试,有办法总比没有办法好。”


褚琳在7月初提了离职。跟长新冠“战斗”了一年多,她想要休息一段时间,放松心态,积极治疗。最近,有病友说做高压氧舱治疗会有用,这段时间,她每天去医院吸氧,“希望吸个五六十回能有用”。


不用去上班,少了工作的压力,她每天在家里放舒缓的音乐,把音箱开到最大声,买来香氛、鲜花,摆在家里,她按时吃药,按时在家里做轻量的运动,疲劳的症状和抑郁的情绪,好像真的有所缓解——几个月前,她说话还很慢,声音是从嗓子发出来的,现在终于可以回到正常的语速,声音也有了一点底气。


而这样的效果,是她跑遍了各个医院,花掉大约五万块钱检查、治疗、吃药后得到的。


目前,治疗长新冠的手段还很有限。据王一民介绍,目前主要的治疗手段包括组织病人进行康复运动,比如朝阳医院会定期召集大家做健康操、恢复操,他所在的中日友好医院则是把康复操的要求发给大家,让大家在家里锻炼。除此之外,还有一些治疗方法、药物在尝试使用中,因为效果还不明确,没有大规模推行。


▲ 图 / 视觉中国

相比治疗,在后新冠时代,最重要的还是防护和及时地阻断病毒复制。


8月下旬,北京一家企业的高管张照遭遇了二阳。那是周三,正是一周里工作忙碌的时候,正开着会,头就开始发晕。他以为是空调吹多了,第二天早上再到公司,浑身乏力,用试剂盒一测,才知道是阳了。人来了公司,工作就得做完。他跟领导发了微信说明情况,线上参会,防止影响其他的同事,趴在桌子上、戴着耳机处理了一下午的工作。


这次二阳,最令他意外的是,“痛苦程度不比第一次阳差”。晚上回家,他想自己开车,发现实在晕眩,换成同事开车,回到他们一起住的宿舍。一到家,他吃了很久之前准备的先诺欣——一款针对新冠的抗病毒药物,第二天,带着病又去了公司。这次感染,因为吃药相对及时,感染的48小时以内吃上,第二天症状就明显减轻,第三天就转阴了,后续也没有明显的不舒服。


王一民介绍,曾经不少人认为,感染新冠之后可以靠自身免疫力扛下来,轻症病人不需要抗病毒治疗,只有重症风险的病人才需要抗病毒治疗。但实际上,对于反复感染的病人来说,不管是轻症还是重症,还是建议以最快的时间吃病毒阻断药物,比如国产的先诺欣,被认为是性价比相对高、效果比较好的国产新冠特效药。而那些已经有疑似不适症状或并发症的人,更要在感染早期吃药,“越早越好”。


以先诺欣为例,在感染48小时内吃会有最好的效果,最好不要超过“黄金72小时”。先诺欣售价四百多元,比近两千元的辉瑞Paxlovid便宜了不少,而且医保报销后自付部分更低。


但因为销售渠道等因素,先诺欣目前只能在部分医院和互联网医院买到。假如临时购买,不一定能立即用上,网购更要等个一两天。张照可以在测出来阳性之后立刻吃药,是因为提前购买,在家里备了先诺欣。


高危人群尤其需要提前备药,比如有基础病的老年人,或是自身有其他疾病的人群。


提前备药,便于确诊新冠后第一时间吃药,这样就可以尽早抑制新冠病毒的复制,更好地清除体内的新冠病毒,防止患者向危重症发展,更降低长新冠的风险,避免在阳康后,遭受持续的“二次伤害”。


长新冠的存在,改变了人们对疾病的认知边界。很多人此前都认为,感冒、肺炎都是急性病,“好了就好了”,但是现在会发现,新冠和流感、肺炎等疾病,“好了”之后,不一定完全能康复,可能会出现或多或少的问题。“以前我们只解决眼前的症状,但现在我们认识到,应该把急性病长程化管理。”王一民说。


在这种全新的认知中,新冠是与人类长期共存的疾病,它可能会在一段时间里有所波动,每隔几个月迎来一个小高峰,这与人群的免疫有关。而我们也应该做好准备,对它有更多的了解,适应人与疾病共存的处境。


今年4月,王啸第一次出了远门。在这之前,他总是害怕自己哮喘发作,或是心跳过速,不敢参加任何社交活动,也很久没有出门旅行。大部分时间,他独自在家,孤单地面对着空气,想起无解的病症,焦虑涌上心头。他甚至拒绝了一个更好的工作机会,尽管有更高的岗位和薪水,但办公地点离家太远,他因为身体状况拒绝了。


在得到诊断之后,他逐渐知道,自己的病是怎么一回事,既然暂时治不好,那就尽量去习惯它。


他先是去了市内的公园,刚上地铁就喘不上气了,他带了哮喘喷雾,下地铁吸了几口,坚持跟朋友去逛公园。4月中旬,他跟朋友一起去雄安,路上也有喘不上气的感觉,但他没有用药,静静等着症状自己缓解。


这之后,他的胆子大了,敢出门了,五一假期,他跟朋友去天津玩了一天。这一次去的地方更远,背包里的东西更多、更重。


站在海河边上,他跟朋友散步、聊天,坐在长椅上晒太阳,初夏的风轻轻地吹过来,他感到自己的身体在慢慢恢复。虽然没有彻底回到从前健康的状态,至少从这一刻开始,他的心回归了平静。


(除王一民外,其余访谈者皆为化名。)


▲ 图 / 视觉中国


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